Drépanocytose

salut! la drépanocytose est une maladie dure à vivre. et on en parle pas beaucoup. moi j'ai la forme SS la plus grave et je peux vous dire que j'en ai bavé et qu'elle m'a volé ma jeunesse!
mais depuis que je suis en france je vais mieux et je suis bien prise en charge.
y'en a t il qui l'ont ou qui la connaissent?

je vois que mon sujet n'interesse personne...

rokhdaba a écrit:je vois que mon sujet n'interesse personne...

Salut sista Daba.
Nan je crois pas qu'il faut le voir de ce coté là. Dites vous simplement que l'on ne s'y connait pas trop.
Moi personnellement, je ne m'y connais pas et je ne l'ai pas (cette maladie là). N'empeche, ceci ne devrait pas constituer un motif pour ne pas en parler car je devrais me renseigner là-dessus mais nul n'étant parfait et la connaissance n'étant exhaustive chez auncun individu, je laissais volontiers m'échapper certaines notions en medecine.
Par ailleurs, on a un et un seul medecin qui s'est déclaré sur ce forum. Il s'agit de Ndiogou. C'est un type que je connais très bien car étant un camarade de promotion mais j'ai remarqué que c'est la période de ses examens et donc j'imagine un peu le calvaire qu'il est en train de vivire ces temps-ci avec les révisions et tout et tout.
Ceci dit, il n'hésitera certainement pas de repasser pour nous en dire plus sur le drépano.

Encore une fois je suis franchement désolé pour ce qui est arrivé à votre sujet.
Pour ce, veuillez noter que ce n'est pas dû à un manque de sympathie mais juste peut etre une immiscion dans un domaine un peu méconnu chez certains et pour éviter de raconter leur vie, beaucoup se sont simplement abstenus à y jetter leur grain de sel.
Sinon, personnellement je connais une amie qui a ça et qui en a souffert très gravement ces mois derniers. Malheureusement on n'est pas dans la même ville et donc je ne saurais me lancer en profondeur pour les détails.

Sur ce, je m'en vais avertir Docteur Ndiogou pour qu'il nous fasse un petit briefing d'expert sur cette maladie.

A bientôt !

salut rokhdaba
j'imagine le calvaire que t'es en train de vivre
comme toutes les autres maladies chroniques d'ailleurs (asthme ,diabete...) et ca fait du bien d'en parler surtout avec les personnes qui souffrent de la meme pathologie .
dommage je ne connait pas des gens qui souffrent de cette maladie (je manque d'experience ).
j'ai seulement quelques notions du genre que le drepanocytaire est tres vulnerable au pneumocoque avec des risques de meningite a pneumocoque et qu'ils recoivent le vaccin pneumo23....
si tu veux bien on peut discuter de la prise en charge de ta maladie en france ,les difficultes rencontrées ....
a bientot
ndiogou

salut

moi ca m'interesse en fait mais je ne savais trop comment repondre. Mon fils est drepanocytaire mais il est seulement porteur de la maladie. Car vu qu'il n'est pas malade et ke je m'y connais pas du tout. On m'a dit a sa naissance que ca n'etait pas grave car il etait seulement porteur de la maladie et donc je ne pouvais pas franchement aider dans ce sujet bien ke c un sujet qui forcement m'interesse.

Par contre ndiogou, j'ai remarque ke mon fils est tres sujet aux rhumes et rhino...un rien suffit et peut etre est ce donc lie...je ne sais pas ...

Je suis desolee parceke tu souffres, et ce serait bien que kk1 qui s'y connaisse mieux que nous nous eclaire. J'avais essaye de te repondre a l'epok quand j'ai vu ton message et puis je savais ke ca n'allait pas t'aider davantage alors je en l'ai pas fait. Je sais par contre kil existe des centres d'informations sur al drepanocytose mais je ne sais pas ou. Il y en a un en Martinique, au Marin ca je le sais car quand mon fils est ne, on me l'a dit pour que je puisse aller y puiser des infos supplementaires mais le docteur m'a ensuite dit que mon fils etait ok et seulement porteur de al maladie et que donc il ne souffrirait pas trop des consequences. Simplement il faudrait kil oublie les sauts en parachutes et la plongee sous-marine si j'ai bien tout compris. Tu vois tout reste encore tres obscur pour moi. Si ca se trouve c'est toi ki aurait davantage a m'apporter, car tu en sais davantage sur cette maladie que quiconque.

Je te remercie pour ton sujet qui a ete remarque et excuse moi de ne pas t'avoir repondu, je ne savais pas trop comment et je pense ke je ne t'aurais pas aide...

Bon courage a toi et a bientot.

c'est quoi exactement cette maladie. L Thuram en a parlé quand il a été invité à la RTS.

La drépanocytose est anomalie de l’hémoglobine contenue dans les globules rouges. L’hémoglobine est responsable du transport de l’oxygène dans les tissus. L’hémoglobine anormale (l’hémoglobine S), dans certaines conditions (froid, fièvre, déshydratation…), va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les tout petits vaisseaux sanguins.

La drépanocytose est une maladie génétique touchant particulièrement les personnes originaires d’Afrique, des Antilles, d’Afrique du Nord. Pour être malade de la drépanocytose, il faut avoir hérité de chacun de ses parents une copie du gène malade (par exemple : double gène d’hémoglobine S : SS). Lorsque le gène malade existe en une seule copie héritée par exemple du père, l’enfant est dit porteur sain ou hétérozygote : il n’a aucun symptôme mais peut transmettre le gène malade à sa descendance. Les garçons sont autant touchés que les filles.

Les symptômes et les conséquences ?

L’anomalie de l’hémoglobine va entraîner plusieurs conséquences :
• Les globules rouges sont fragiles et sont détruits en excès : le taux d’hémoglobine est bas, définissant l’anémie chronique
Les enfants sont donc anémiques en permanence, mais s’adaptent généralement très correctement. Les seuls signes visibles peuvent être la fatigabilité et une couleur jaune des yeux (car en se cassant les globules rouges libèrent un pigment jaune, la bilirubine) ;
• Les globules rouges sont rigides : ils vont former des bouchons et obstruer les vaisseaux sanguins. Ces accidents sont appelés crises vaso-occlusives. Certains facteurs déclenchants sont parfois identifiés mais pas toujours : le froid, la déshydratation, le stress, l’infection. Il existe des localisations préférentielles de ces crises vaso-occlusives :
o Au niveau des vaisseaux des membres et des extrémités (pieds-mains). Leur occlusion est responsable de douleurs parfois sévères ; le membre concerné peut être chaud, gonflé, sa mobilisation peut devenir douloureuse.
o l’occlusion des vaisseaux nourrissant la rate est très précoce. Celle-ci perd sa fonction de défense anti bactérienne. Les enfants drépanocytaires sont ainsi très vulnérables à certaines infections. Ce risque est maximal chez les enfants âgés de moins de 3 ans, puis diminue mais perdure toute la vie. Les infections les plus fréquentes sont pulmonaires, mais des infections osseuses sont aussi possibles.

La drépanocytose a une sévérité très variable suivant les enfants. Certains enfants font très peu de complications. Une minorité présente des complications fréquentes et graves. La moyenne des enfants est encore hospitalisée environ une semaine par an (pour une crise douloureuse, une infection ou une aggravation de l’anémie).

J'espère que je vous aurai un peu éclairés sur cette maladie, très peu connue, mais qui fait malheureusement beaucoup de victimes en Afrique ... Beaucoup de médecins ne la connaissent pas, et sont donc désarmés devant la souffrance des malades.

Je ne suis pas médecins, mais je suis très attentifs aux maladies qui touchent le Sénégal.

J'ai 3 amis qui sont décédés du paludisme, dont une jeune fille de 17 ans, pleine de vie, et cela m'a profondément marqué ... et, compte tenu de ses symptômes, je me suis demandé si c'était vraiment le palu ...

Voilà ...

moi j'ai une bonne partie de ma famille qui en souffre mais juste une cousine qui a la forme ss. je sais que tu dois souffrir car je vois qu'elle souffre vraiment à chaque fois qu'elle rechute.là elle au sénégal. stp, essayes de me donner plus de precisions afin que je vois dans quelles mesures on pourrait lui faire beneficier de ce meme traitement.merci d'avance

Trois membres de ma famille sont touchés par cette maladie et deux cousines qui sont mortes de ça !! Mais cette foutu maladie est hérité de mes ancêtres peuls!! Mais ils sont tous (mes frères et soeurs) AS, mais je vois le mal dans leurs yeux quands il rechute (une à deux fois par an)!!

La drépanocytose est une maladie du sang plus précisément des globules rouges (qui deviennent falciformes en forme de faucilles au lieu d'être rond). Ainsi la fixation de l'oxygène est altérée et les cellules ne sont pas alimentées et également débarrasser de leurs déchets. Ces globules falciformes sont détruits par la rate d'où l'apparition d'une anémi.
Il y a deux types de drépano: la forme AS (moins sévère) et la forme SS (plus sévère). D'où la nécessité de faire des tests pré-nuptiaux pour éviter ce genre de maladies héréditaires surtout la forme homozygote héritée des allèles malades des deux parents.

C'est trés dure pour les malades mais bon rétablissement et bon courage.

Il paraitrait qu'en ce moment même quelqu'un AURAIT découvert le remède : un béninois saurait le soigner à ce qu'il parait !

Je le vérifierais et si ça coincide à la vérité on en parlera !

THIAM Babel a écrit:Il paraitrait qu'en ce moment même quelqu'un AURAIT découvert le remède : un béninois saurait le soigner à ce qu'il parait !

Je le vérifierais et si ça coincide à la vérité on en parlera !

Thiam ça m'étonnerais, en plus elle est héréditaire cette foutu maladie: de mes deux parents il n' y a aucun qui a la maladie en lui mais bon mon frère et mes deux soeurs l'ont qd même choppé!! trouver le remède un jour je l'èspére mais bon on verra !! et le pire c'est que le gens ne s'y interessent pas trop (enfin les scientifiques koi)!!

Effectivement c'est une maladie peu connue mais tres tres dure. j'en parle parce que je l'ai,et les douleurs sont parfois insupportables. C'est bizzare mais c'est une maladie qui peut sauter une génération,par exemple je sais que dans ma famille personne ne l'a à part moi et c'est tant mieux parce que j'ai pas envie qu'ils vivent mon calvaire.Mais faudrait faire la part des choses car on est vraiment pas différent des autres.Seulement on est obligé de se soigner à vie et c'est pas tres rejouissant comme alternative.
C'est vrai qu'en france on a de réels progrés mais tout le monde n'a pas la chance de venir ici et des milliers de gens meurent dans l'anonymat total et c'est déplorable.
J'attendais confirmation de la découverte du reméde par le béninois mais je crois q'une fois encore je risque d'être déçue!

Je connais un petit peu cette maladie. Un bon ami à moi l'a.
C'est une vrai souffrance. Il y a les crises et la prise de nombreux médicaments contréniante pour ceux qui ont la chance d'avoir un traitement.
C'est vrai que cette maladie tropicale est très peu connue.
Il faut être très attentif.
En ce qui concerne mon ami, le froid lui déclencher souvent les crises. Une simple douche, à la sortie de la douche ça commençait...
Tout ça pour te souhaiter beaucoup de courage Rokhdaba.

Avec beaucoup de retard, je sors cette discussion du placard.
Il y a une forme de Drépano que bon nombre de médecin ont mis de coté, mais qui fait tout autant de ravage: la forme SC - celle dont je souffre.
Elle est mise de coté, car, elle évolue de manière beaucoup plus sournoise, que la forme SS: résultat, on pense que le drépanocytaire n'est pas malade, ou encore simule les crises vaso-oclusives.
Si je me base sur mon cas, c'est une forme très explosive: tout le corps par en "couille" - (pardon pour l'expression); c'est une forme principalement emboligène: donc le risque d'embolie pulmonaire à chaque opération est grand. En fait, chaque symptôme à des ramifications vers un autre problème.

En fait, j'ai beaucoup servi de cobaye pour le Centre Intégré de la Drépanocytose - Guy MERAULT en Guadeloupe et pour le Centre hospitalier Henry MONDOR à Créteil, car quand tout va bien, mon hémoglobine est très souvent semblable à une personne 'normale".